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来源: 新华网  时间:2017-12-13 18:51:03
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原标题:6岁癌童抗癌3年又患脑膜炎住院:“病好了想去放羊”

   原标题:6岁癌童抗癌3年 又患脑膜炎住院

昨天下午,小辛欣在医院接受治疗。新京报记者 彭子洋

6岁的小辛欣常在病床上玩这个游戏:布娃娃放平,背朝上,拿一支针管轻轻刺进去,然后俯身告诉它,“不疼哦,给你做个骨髓转移,做完你身体里的坏东西就没了……”

辛欣把娃娃当成治疗时的自己。昨天下午,在辛欣昏迷的病床前,父亲辛永吉想起这一幕,甚至觉得“那时候多幸福”。

辛欣是一名“神经母细胞瘤”患者,6岁的她已与肿瘤抗争3年多。今年5月31日,辛欣曾作为采访对象出现在新京报刊登的深度报道《癌童之殇》里,那时候,她的病情稳定,定期化疗。

仅仅5个月后,还在癌症治疗期的小欣被确诊为结核性脑膜炎,如今已昏迷4天。医生称,她的昏迷期可能会超过一个月,能不能挺过去尤为关键。这意味着,年幼的辛欣,除了要跟已在体内撕扯3年的肿瘤斗争外,又新增了一个“致命对手”。

抗癌3年,辛永吉庆幸,女儿的脑子没有因常年注射麻醉变得迟钝,不识字的她已经能熟练地叫出“神经母细胞瘤”的全称,并慢慢习惯了它的存在。

只是这一回,又有新名词要教给她了。

患病前的小辛欣,当时她正在和癌症抗争。受访者供图

女童连遭癌症和脑膜炎打击

昨天下午四点,辛永吉将流食推进鼻饲管,小辛欣翻动了下眼皮后睁开眼。

辛欣有颗小光头,苍白的皮肤下透着紫红色的血管。她躺在首都医科大学附属北京胸科医院的急诊室里,深黑的眼窝挤得水汪汪。为了防止抽搐,医生给她注射了镇静剂。父亲辛永吉也红了眼,“估计是药效过了,她觉得疼,身体不能动,就用眼神告诉我。”

辛永吉凑上去还没开口,辛欣又陷入昏睡。

辛欣今年6岁,是一名“神经母细胞瘤”患者,已与病魔抗争3年。辛永吉说,女儿的童年都在抗癌中度过。她不识字,常常接着爸爸和医生的话茬念叨,现在,已经能熟练喊出“神经母细胞瘤”6个字,时不时还学着医生的样子对肚子喊话,想着早点治好病把它“弄出去”。

他觉得,女儿懂事了,照顾她也变得轻松不少。却没想到,病痛再一次降临。

一周前,辛欣突然嚷着头疼,医院诊断后确诊,她患上“结核性脑膜炎”。之后,辛欣几乎整日昏迷。

北京胸科医院的主治医生告诉辛永吉,辛欣的昏迷期可能会持续1-3个月,这段救治期过后,她再起不来“就会很危险”。

“这是雪上加霜。”辛永吉只能等,等女儿醒来,等她顶着小光头在病床上玩游戏,“那时候,我得告诉她,又有一个新的6字名词要学咯。”

拿针管当玩具

辛永吉回忆,女儿2014年确诊肿瘤,“她那时候小,第一次手术后吓破了胆,一进医院见到医生就发抖哭闹。”

那年底,辛永吉和妻子带着辛欣来到北京化疗,夫妻俩租了房,打算在这里打一场“持久战”。北京落定后,辛永吉慢慢发现,女儿哭闹的次数开始减少,每次医生来,她都认真地听,然后一遍遍问父亲,自己的病叫什么怎么才能治好。

父亲的解释起了作用。化疗时,她盯着刺进皮肤的针管,小声叮嘱护士“轻一点”。被扎疼的时候,她就闭紧眼避免哭出声,然后还一脸严肃地指着肚子说,“很快我就能把你这坏细胞赶走啦。”

每隔20多天,辛欣就要进行一次化疗,3年来,辛欣化疗的次数已经达到50次。辛永吉说,女儿治疗期间没法上学,夫妻俩就只能口头上教她数数,虽然女儿只能数到10,但是化疗的次数,她却记得清楚。

病房里没有玩具,辛欣就把输液管当成玩具。她常常给“自己”治病,找个布娃娃放在床上,给针管吸点水,一边给它输液一边安慰说:“要配合医生治病哦,病好了,就能出院啦。”

看到女儿变得乐观,辛永吉感到轻松不少,看到女儿开心的样子,就拿起手机记录下来。如今他的手机里,存着女儿的两百多张“光头照”。照片里,辛欣总在大笑,露着一嘴被糖腐蚀的小黑牙。

“外界捐助让我撑到现在”

夫妻俩一周没见过女儿的小黑牙了。

辛欣昏迷几天里,辛永吉忙着联系医院,还要给医院的母女俩送饭,每天只能睡上三四个小时。他已经习惯了这种生活,在北京治病的3年里,他除了为女儿的病情闹心外,还得为一家人的开销发愁。

开销最大的自然是辛欣的医药费。辛永吉告诉记者,女儿每次化疗的费用需要近两万元,住院时,一天的医药费就要3000元。如今,辛欣的治疗费用已经近百万元,刨去医疗报销的部分,他还欠下二十多万元外债。

3年前的辛永吉一家,在宁夏老家开着一家小卖部,他则在外面做建筑工维持生活。来京后,为了挣医药费,辛永吉还得抽空做临时工,“100多块钱一天,能挣点就去挣。”

这些收入跟一家人的支出比起来少得可怜。辛永吉有一个小账本,其中记着这个家庭一天的开销:辛欣早餐一碗粥,3元,俩人午餐方便面,10元,辛欣尿不湿,一天两包100元,医药费,3000元。

为了省钱,辛永吉夫妇3年来没有吃过早餐。“我们苦点不算什么,最让我们感谢的,是外界的捐助。”他称,每隔一段时间,就会有志愿者组织前来看望,“经常几千上万地捐给我们,还有很多人送来吃的和用的,这样我们才撑到现在。”

除了外界的捐助,在医院里,病友家属也给了夫妻俩不少支持。“孩子用血的时候,为了省钱我们夫妻就自己献血,但是一人一年只能献两次,别的病友家属就帮着献。”

辛永吉指着身上的皮夹克说,“这是一个病友送的,袜子也是。”

“病好了想去放羊”

陪女儿“抗癌”成了辛永吉这三年来的头等事。

他小学毕业,来北京前,连手机微信都不会用。“每次看到女儿难受的样子,我想帮忙都有心无力。”38岁的辛永吉开始学习上网,他把女儿的病情和症状一个字一个字敲进电脑,一页页看,以此寻求能让女儿“舒服点”的方法。如今,辛永吉已经成了小专家,治疗交流群加了十几个,“拖拉塞米”、“卡马西平”等各类药名脱口而出。

女儿昏迷后,辛永吉常翻出女儿的照片看。一张照片里,辛欣把自己打扮成放羊倌的样子。“那时候我问她,病好后想不想上学。她跟我说,自己看病花了很多钱,病好后就去放羊挣钱。”

今年初,女儿生日,辛永吉花12元买了个小蛋糕给她。“她很开心,非要让我在她脸上抹蛋糕。”照片里,辛欣满脸奶油,眼睛笑得发亮。

吃完蛋糕后,有人拿了一张纸,让辛欣在上面画下想要的东西,“她趴了半天,结果画下了自己,边上围着爸爸妈妈,爷爷奶奶。然后对我说,等我病好了,就能看到他们了。”

辛永吉哭笑不得。作为父亲,他对这个可爱的女儿也不曾抱有奢望,在他眼里,“她能平安健康长大就够了。”但那次,他让女儿重新画了一个,女儿画了一个滑板。

去年冬天,辛欣回家过了一次年,大雪皑皑的宁夏山村,调皮的辛欣拖着一个旧轮胎当滑板,玩了一个开心的下午。

辛永吉想把这个礼物早点送到女儿面前。(记者 李明)

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